Aujourd’hui, un petit article lecture un peu particulier, avec ce livre qui parle d’un sujet qui touche notre famille de près, le syndrome Gilles de la Tourette.

Vous commencez à me connaître, les livres m’accompagnent au quotidien, que ce soit pour m’évader, me détendre, mais aussi pour m’informer sur des sujets qui nous concernent (j’ai lu tout ce qui a été écrit sur la PMA je pense à l’époque). C’est donc tout naturellement que je lis en ce moment tout ce que je trouve sur ce fichu syndrome qui impacte malheureusement notre quotidien.

La quatrième de couv’ 

Dans un centre de vacances hors du commun, l’auteure, atteinte du syndrome de Gilles de La Tourette se met en scène dans ce témoignage romancé pour nous faire vivre de l’intérieur ce qu’est son handicap. Au passage, elle nous dévoile toutes ses découvertes sur ce syndrome depuis plus de 20 ans qu’elle y travaille avec la sophrologie, entre autres méthodes. Beaucoup de questionnements y sont abordés sur le stress, le lâcher-prise, la maîtrise de soi, l’origine d’un tic, comment stopper l’engrenage infernal, la part des émotions, de la conscience, de l’environnement, de l’épigénétique, de la sensorialité, de l’ego, de la spiritualité, de l’écoute, de la congruence, de l’authenticité… En haut du podium dans le domaine de l’hypersensibilité, le syndrome de Gilles de La Tourette nous interpelle sur nos propres tics, nos propres dysfonctionnements physiologiques, psychologiques et relationnels. A travers ce roman pédagogique, initiatique, nous sommes happés dans un tourbillon d’humour, de profondeur, de confidences et de révélations étonnantes, car l’auteure se met à nu et nous transmet sa démarche pour se sortir de l’enfer. Son expérience et son expertise pourraient bien nous être fort utiles…

Ce que j’en ai pensé 

Sous couvert d’un roman, c’est quelque part son histoire que l’auteure nous raconte, son quotidien et sa gestion des tics, qu’elle apprivoise grâce à diverses techniques.

Les gens connaissent généralement la maladie via ce que les humoristes en racontent parfois, ces gros mots qui arrivent de manière impromptue, alors que c’est tellement plus que ça. C’est un trouble neuropsychiatrique chronique, caractérisé par la présence de tics moteurs et de tics sonores qui peuvent être simples et/ou complexes. Ces tics arrivent évidement toujours à des moments inopportuns et sont incontrôlables. Je vous invite à lire cette brochure si vous souhaitez davantage d’informations sur le sujet, c’est un assez bon résumé de notre quotidien.

La mise en scène dans le centre de vacances est originale, elle permet d’amener les sujets importants de manière plus douce qu’un livre purement médical et technique.

L’auteure nous parle énormément de sophrologie, de Reiki, et toutes ces techniques qui me sont étrangères ; j’avoue c’était un peu trop pour moi, ce n’est pas ce que je cherchais en lisant ce livre, même si ça peut être intéressant à apprendre.

La fin du roman a fini de faire couler mes larmes de Maman impuissante face à tout ce que traverse et va traverser ma fille, ce quotidien perturbé par ces tics qui lui gâchent déjà la vie, par les douleurs liées à ses tics, par le regard des gens, leur jugement et leur incompréhension. Elle va devoir se blinder, encaisser, pas facile quand on a 7 ans de se préparer à cette vie, mais elle a la chance d’être entourée, on fera de notre mieux pour la protéger face à tout cela.