J’en ai plein le dos !

//J’en ai plein le dos !

Mais littéralement ! 🙂

Le 2 avril dernier, ça a fait 6 ans que j’ai été opérée du dos. Je l’évoque souvent, mais je n’en ai jamais parlé en détail. Dans une story Instagram, je vous demandais récemment si c’est un sujet que vous vouliez que j’aborde sur le blog, et les réponses ont été unanimes : OUI ! (je n’ai eu qu’un petit non, donc désolée à toi si tu me lis ^^)

Je ne sais pas trop comment rédiger cet article, je vais essayer d’être claire, sachant que ce sont des choses que j’ai un peu essayé d’occulter, car ça ne sont pas de bons souvenirs, comme toute intervention chirurgicale je crois. Désolée d’avance pour le pavé hein, dur de faire court ^^

Tout a commencé quand j’avais environ 9 ans, en fin de primaire, début de collège. J’avais très souvent mal au dos. On en avait parlé à l’époque à mon généraliste, qui avait vite trouvé la cause : « t’es grosse ». A cet âge là, vous imaginez l’impact de ces mots… Il n’a même pas cherché plus loin. On a bien sûr ensuite changé de médecin hein.

Le suivant a eu la jugeotte de me faire passer des radios, même si j’étais en très léger surpoids à l’époque, qui ont montré que j’avais une belle scoliose. Une double scoliose même : ma colonne vertébrale est en forme de S, mais en plus elle tourne sur elle-même. Ouais, je n’aime pas faire les choses à moitié, c’est tout moi ça, je suis entière ^^

J’ai donc consulté un grand spécialiste de la région, qui à ce moment là déjà, on était en 1996 ou 1997 je crois, m’avait parlé de l’opération, à part qu’à cette époque, pour mon cas et ma pathologie, ça impliquait 2 grandes tiges en métal dans la colonne, des risques insensés, une raideur permanente, et souvent des complications. Autant vous dire que j’ai passé mon tour.

En revanche, il m’a imposé de faire de la kiné, 2 fois par semaine, et le port d’un corset, pour empêcher une trop grosse évolution de la scoliose. J’ai eu de la chance, puisque je n’ai eu à le porter que le soir et la nuit, environ 12h par jour, je n’ai donc pas subi ça la journée, notamment au collège.

Faites pas gaffe à l’état, il est crade, ça fait genre 18 ans qu’il était dans le garage hein, mes parents ont profité que je leur en parle pour le retrouver… et s’en débarrasser ^^

Les corsets de l’époque n’étaient pas les mêmes que maintenant, ils étaient très épais (sympa en période de canicule), il fallait porter dessous un long tee-shirt moulant pour éviter les frottements, il se fermait avec 2 barres métalliques que je devais visser avec une pièce de 1 franc. (en écrivant ça, je prends un sacré coup de vieux !) Le mien commençait sous mes aisselles, et allait jusqu’à mes hanches, donc il prenait l’intégralité de mon dos. Mon père me surnommait Robocop ! C’était une horreur, (pas le surnom hein, le corset) en pleine puberté, au moment où la poitrine pousse, avoir ce plastique qui appuie dessus, qui comprime le ventre, cette raideur imposée, cette gêne permanente, je dormais mal, très mal, et j’avais mal, trop mal. J’ai fait environ 4 ans comme ça, tout le collège en fait.

Ensuite, ma croissance était terminée, donc il n’y avait plus d’intérêt à le porter. Par contre je devais continuer la kiné. J’ai commencé à 10 ans, j’en fais encore régulièrement, avec des interruptions parce qu’au bout de 22 ans, ça va je les connais les exercices, je sais ce que je peux et ne peux pas faire.

J’ai donc continué à vivre comme ça, avec ces douleurs quotidiennes, qui font désormais partie de ma vie.

Il faut savoir qu’une scoliose est idiopathique à la base, il n’y a donc pas de cause concrète. C’est comme ça, rien à voir avec le poids du cartable comme on a pu le dire à une époque (même si ça n’aide sûrement pas, bien sûr), ou avec le surpoids, non, c’est comme ça. (surpoids dont je m’étais d’ailleurs débarrassée au moment du port du corset !) Et ce n’est pas génétique non plus. Même si ma maman, l’une de mes soeurs, mes 2 cousins germains, ma tante, etc en sont aussi atteints, non non, ce n’est pas génétique. (je prie quand même pour que mes filles y échappent…)

En 2011, ma petite soeur, celle qui a aussi une scoliose, a été opérée. Une lourde épreuve pour notre famille, car ce n’est pas le genre d’opération anodine. Ça veut dire des heures au bloc, un risque de paralysie s’ils vissent trop loin, car la moelle épinière n’est pas loin, une longue hospitalisation, la convalescence, etc. Elle avait 15 ans. (là maintenant que je suis maman, j’imagine mieux l’horreur qu’ont du vivre mes parents, pfiou…)
Après avoir porté un corset jour et nuit (elle a eu moins de « chance » que moi la pauvre), elle n’a finalement pas pu échapper à l’intervention, l’arthrodèse. Sa scoliose n’étant pas localisée au même endroit que la mienne (moi c’est plus haut), elle n’a pas eu tout a fait la même intervention sur la manière de procéder, car le résultat est le même. Pour elle, ils sont passés sur le côté, ils lui ont cassé des côtes (non flottantes) et ont aplati son poumon pour pouvoir installer le matériel. Elle a été très forte pendant ces semaines, ces mois, et a heureusement bien récupéré ensuite. L’avantage de la jeunesse si je puis dire :/ C’est une guerrière ma frangine 🙂

Décembre 2012. Pour moi, nouveauté, depuis quelques mois, de fréquentes et vives douleurs aux cervicales se sont rajoutés à mes douleurs en haut et bas du dos. J’ai fini par repasser de nouvelles radios, « pour voir ». Et on a donc vu que ma scoliose avait empiré, et que l’arthrose commençait même à venir me rendre visite. Bravo, vous avez gagné le droit de vous faire redresser la colonne vertébrale ! J’ai donc rencontré le chirurgien de ma soeur, et on a ensemble planifié une intervention.

Ça c’est moi avant…

Ma scoliose est de plus de 45° à convexité droite. J’ai un asymétrie des plis de taille, et une gibbosité thoracique droite. En gros j’ai la taille plus marquée d’un côté que de l’autre (ça se voit à l’oeil nu), et je commence à être bossue à droite. A mon stade, l’intervention était plus recommandée qu’obligatoire, car ma scoliose aurait continué à prendre environ un demi degré par an, et alors l’intervention aurait été encore plus lourde et compliquée.

Quand je suis rentrée à l’hôpital la veille de l’intervention, j’ai fait une crise de panique car ils m’avaient mise en chambre double, donc mon fiancé ne pouvait pas rester avec moi, c’était trop pour moi, je me suis effondrée, le stress, l’hémétophobie, (peur panique du vomi, donc partager une chambre = un stress pas possible) ce qui m’attendait… Du coup ils m’ont mise dans un autre service juste pour que je puisse rester avec Clément, ils ont été super !

Le 2 avril 2013, j’avais 26 ans, j’ai donc subi à mon tour une arthrodèse postérieure thoracique. Mes vertèbres T4 à T12 sont désormais soudées entre elles à l’aide de tiges en alliage de titane. (I am titaaaaniuuuuuuum !) Pour ce faire, le chirurgien m’a ouvert littéralement le dos en 2. Contrairement à ma soeur qui a une cicatrice qui ressemble à une morsure de requin sur le côté, moi j’ai une fermeture éclair de 30 cm dans le dos ^^

La cicatrice remonte jusqu’à sous mes cheveux pour vous situer. Et notez que je vous épargne les photos « trash » de ma cicatrice en post op’ hein :p

Plus de 6h d’intervention. Des soucis pour visser les premières vis. Une éternité en salle de réveil. Une greffe osseuse. Une transfusion (mais de mon propre sang ouf). Les paupières mal collées pendant tout ce temps là, donc oeil sec en permanence depuis cette date. Allergie à la colle des pansements donc peau brûlée sur le dos et le visage (oui ils collent les paupières avec des pansements aussi, top ^^). De la Bétadine plein la tronche. Un dispositif transverse qui « dépasse » et me fait une boule visible en haut du dos, qui me gêne encore au quotidien. De la morphine. De la codéine. Des décontractants musculaires (même pas remboursés par la sécu, même dans des cas comme ça ! D’ailleurs je me rappelle que la pharmacie ne voulait pas délivrer de morphine à ma mère, et insistait pour que ce soit moi qui vienne la chercher. Heu comment dire… ^^)

Et ça c’est moi maintenant. Enfin, il y a 6 ans !

Mais surtout, réapprendre à vivre d’une nouvelle manière. Changer ses habitudes, ses gestes. Retrouver un nouveau centre de gravité. On ne va pas se mentir, le post op est une horreur. Un peu de soins intensifs, et hop on repart en chambre.

Le kiné qui nous lève dès le lendemain de l’opération. Enfin essaie. Dans les faits je faisais des malaises dès qu’on me verticalisait. Ils ont mis une semaine avant de réussir à me faire passer une radio ! La pire période de ma vie. Des douleurs permanentes, tellement fortes… Un épanchement pleural aussi. Du liquide dans mes poumons donc. Des difficultés à respirer.

Lorsqu’on m’apportait mes repas, je pleurais parce que c’était trop loin pour que j’arrive à manger, je n’arrivais pas à me relever. #foodaddict

En plus les repas vendaient du rêve non ?? ^^

J’ai passé une dizaine de jours à la clinique. Ensuite, je suis allée chez mes parents pour ma convalescence, pour ne pas rester seule la journée. Je n’arrivais pas à me lever ou marcher seule, donc il aurait été imprudent de rentrer chez nous alors que mon cher et tendre travaillait la journée. J’ai d’ailleurs continué à faire des malaises régulièrement pendant des semaines. Là, j’essayais de marcher un peu tous les jours. De faire bien mes exercices. Réapprendre à lever les bras tout simplement ! Souffler dans un verre d’eau avec une paille pour récupérer mes poumons.

Le visage marqué, plein de bétadine, et gonflé par les médicaments, c’est cadeau !

Et puis à force, le corps s’habitue, on se remuscle (les muscles avaient quand même été « écartés » le temps de l’opération), on réapprend doucement à reprendre une vie normale. On commence alors la kiné. C’est important de trouver des kinés compétents et sympas, vu le temps qu’on y passe. J’en ai vu un sacré paquet en 22 ans, pour la plupart, j’étais un peu LE cas intéressant, qu’ils n’avaient jamais vu ^^ J’ai testé diverses approches, divers exercices. Heureusement, je suis en général plutôt bien tombée 🙂

J’ai repris le travail au bout de 5 mois d’arrêt, à mi-temps thérapeutique pendant quelques mois, avant de reprendre à temps plein.

6 ans après, le bilan : je n’ai presque plus jamais mal au dos, au niveau de l’arthrodèse, et ça c’est juste énorme quand on compare avec avant. Peu de douleurs cervicales. J’ai par contre une raideur constante dans le dos et les cervicales justement. Mon asthme s’est bien amélioré, je fais beaucoup moins de crises, car mes poumons ne sont plus comprimés dans ma cage thoracique. 

J’ai toujours mon spondylolisthesis L5S1 (un glissement des vertèbres qui entraînent avec elles toute la colonne). Celui-là, je vivais avec depuis toujours, mais depuis ma 2ème grossesse, c’est de pire en pire, j’ai une douleur constante, qui devient extrêmement vive chaque soir. La station debout reste très pénible. L’autre jour, on a été à un concert (assis, je connais mes capacités !), mais rien que la file d’attente a été un supplice pour moi. Et encore je n’avais qu’un petit sac à main, donc je vous laisse imaginer quand je dois porter mes filles dans les bras. Ou sortir la poussette du coffre. Ou les courses. Ah non ça en général c’est le mari qui gère ^^ Faire trop de voiture aussi est compliqué.

La semaine dernière, j’ai appelé 17 fois le cabinet d’IRM/radiologie, car je dois faire un nouveau contrôle, et envisager la suite. Une potentielle nouvelle intervention ? Un traitement médicamenteux en attendant ? Je ne sais pas. On verra bien. Toujours est-il que finalement, je ne souhaite plus qu’il me « lime » le matériel transverse qui dépasse (ma boule en haut du dos) car c’est surtout esthétique, la douleur qu’elle engendre reste supportable et ne devrait pas évoluer, donc je préfère éviter de me rajouter de la chirurgie. Par contre, pour le spondylo, s’il peut me soulager, je l’envisagerai sérieusement… Plus tard ! Quand Mélodie sera scolarisée, car avant ça, je ne vois pas comment ça serait possible franchement, de gérer une nouvelle hospitalisation, la convalescence…

Bref, chaque chose en son temps. Tout ça pour dire que cette opération a changé ma vie, pas uniquement dans le bon sens, je n’ai plus les mêmes douleurs, j’en ai d’autres, mais je l’ai fait pour ne pas me retrouver à 50 ans complètement bloquée, à souffrir comme ma Maman, qui elle aussi a son lot de corsets.

Ils n’ont pas le même but que ceux de ma soeur et moi, mais la pauvre déguste bien, surtout que l’arthrose et les becs de perroquet se sont rajoutés depuis des années.

Je ne regrette pas de l’avoir fait, car je vois mon état actuel, après 2 grossesses notamment, et je me dis, si je ne l’avais pas fait, qu’en serait-il ?

J’en reste quand même limitée, genre prochainement, la maîtresse de Manon demandait des volontaires pour une sortie sportive, ben comment vous dire que je vais y envoyer mon mari, moi ce n’est même pas la peine, et ça me fend le coeur, mais bon, elle a l’habitude, elle sait que Maman elle a bobo au dos, alors Papa il est fort pour 2 🙂

N’hésitez pas si vous avez des questions, j’ai essayé de ne rien oublier, mais ça reste un sujet compliqué à aborder quand même. Bref, le mal de dos, « le mal du siècle », chez nous, on connaît bien !

By | 2019-04-08T10:29:28+00:00 avril 8th, 2019|Blabla|3 Comments

3 Commentaires

  1. DelphineB 8 avril 2019 à 11:56 ␣- Répondre

    Que d’émotions en te lisant. On a déjà eu l’occasion d’en parler …
    Je n’ai pas eu l’opération mais le corset 24h/24 ! Je prends soin de moi et de marcher chaque jour pour rester « musclée » mais elle reste toujours présente cette histoire…

    • Steph 8 avril 2019 à 20:53 ␣- Répondre

      Oh oui, je crois que c’est le genre de chose qui reste et marque à vie malheureusement.
      Bon courage ma plume !

  2. […] médecins, j’en ai côtoyé un paquet dans ma vie, que ce soit à titre personnel, avec mon dos, mon parcours PMA, ou à titre professionnel, pendant ma brève expérience de secrétariat […]

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